德州8岁白血病女孩抗病6年自学认字 最大的愿望是上学，哥哥将为其配型 | 德州云-德州晚报全媒体

早上5点起床，为了买到便宜新鲜的食材，44岁的苏桂华要骑着破旧的自行车穿梭在北京这个大城市中。虽然兜里的钱已经不多了，但为了保证病房里宝贝女儿的营养，他愿意倾其所有，因为女儿正在经历一场与死神较量的战斗。

晴天霹雳，3岁女儿查出白血病

苏桂华是乐陵朱集镇杩头苏村的村民，也是一名大货车司机。他性格沉稳低调、不善言辞，凭着吃苦耐劳的干劲买了一辆大货车后，家里的日子越过越红火。

2013年3月8日对苏桂华来说，是一个特别的日子，妻子给他生了第二个孩子——一个可爱的女儿。当医生将女儿递到他的手中，看到小家伙粉嫩的皮肤，眯着眼睛的样子，这个汉子的心被融化了。他给女儿起名瑜辰，因为在他心里女儿似美玉如星辰。乖巧可爱小家伙给这个家庭带来了很多欢声笑语。

“女儿长得漂亮，小嘴又甜，我每次出车回来后，最愿意做的事就是带着她逛商场，不论谁见到都夸她。”苏桂华说，每次带女儿出门，感觉比开着豪车还“拉风”。然而，这样的生活没有持续几年，命运就给苏桂华一次沉重的打击。

2016年冬天，3岁的瑜辰反复感冒总治不好，苏桂华夫妻俩带着孩子来到了北京京都儿童医院。经过检查，瑜辰被确诊为急性淋巴细胞白血病。“像晴天霹雳一样，俺这孩子这么懂事，怎么会得这种病？本来想等到来年春天就可以送她上幼儿园了，她的人生才刚刚开始啊！”苏桂华看着对一切懵懂又新奇的瑜辰，心如刀割，无法想象自己的孩子能和白血病联系起来。

孩子别怕，爸爸给你捐干细胞

刚开始化疗第一阶段的时候，小瑜辰每天都要打针，包括各种激素，隔几天一个骨穿检测，消化系统也为此处于半癖痪状态，但瑜辰表现得很乖巧懂事，她咬牙坚持，不哭不闹，还总是安慰爸爸妈妈她不疼，让他们别难过。

“医生告诉我，瑜辰发病急，病情进展迅速，做造血干细胞移植是治疗的唯一路径。”得知女儿可以通过造血干细胞移植得到救治，苏桂华便立即表示不论花多少钱，也要给女儿治好病。

为了给孩子治病，苏桂华卖掉了自家的货车。“也多亏兄弟姐妹和朋友的热心帮助，我们一家才有了与病魔斗争到底的信心和决心。”瑜辰在做了几期化疗后病情得到了有效缓解，但由于在骨髓库没有找到适合的配型，苏桂华作为女儿移植手术的供者抽出了自己的造血干细胞，他很感激上天能让他再给女儿第二次生命的机会。

小瑜辰经过了一年的治疗，熬过了多次骨穿腰穿、化疗，最后做了干细胞移植，在移植后又经过了抗排异和抗病毒的一系列“战斗”，在2017年末终于可以康复出院了。

病情复发，幸福家庭再受打击

2019年春节期间，正在一家人憧憬美好生活时，小瑜辰又出现了身体不适，一家人连忙带孩子赶到北京的医院进行检查。拿到复检结果时，苏桂华几乎崩溃，上面的一行字赫然显示：造血干细胞移植术后髓外复发。

一切似乎又回到了原点。小瑜辰一遍遍地问：“爸爸妈妈，为啥这个可怕的怪物总来找我啊？我不喜欢它，你们快帮我赶走它啊！”听到女儿说出的话，苏桂华这个坚强的汉子再也忍不住，跑到医院外面，嚎啕大哭起来，他一直在问自己，为什么让女儿承受这么大的痛苦？

长期以来的经济压力和治病的精神压力，让原本乐观的苏桂华完全变了样。“上一次孩子治疗一年多的时间花了几十万元，治疗虽然艰难，但家里还有东西可卖。亲戚朋友还能给筹些钱，可这次病情复发，再也没有东西可卖了，更没脸找人借钱了。”这个原本很幸福的家庭在经历了一次又一次波折后，变得支离破碎。

与病魔抗争，她病房里自学认字

截止到今年1月22日，小瑜辰已断断续续在病房里住了6年。没有上过一天学的她，却从未停止过学习。“我和她妈妈都是初中毕业生，既没有能力也没有精力教孩子。”苏桂华说，“从去年开始，我们发现瑜辰已经认识很多字了，不知道她是在哪里学的。”说起聪明的女儿，苏桂华一改脸上的愁容，“我估计着她是从手机上学的，以前走在路上看到广告牌，她也会问那是什么字。”

瑜辰也喜欢画画，她能把动画片里自己喜欢的人物都画下来。最让苏桂华欣慰的，还是瑜辰的自信。“比健康的孩子还要有精气神儿，自信活泼，不停地说话聊天，和病房里的小病友们关系都很好。”瑜辰最大的心愿就是上学。不间断的化疗，耽误了瑜辰的入学。“她有时候不听话，我也会说她几句。她总是和我讲条件，要她听话就让她上学。我也不能给孩子解释什么，只能答应下来。”最近一段时间，瑜辰总是提起上学的事，苏桂华也不知道该怎么答复她。

等病好了，要开开心心去上学

小瑜辰现在正在积极进行治疗，病情已得到了很好的缓解。虽然化疗很痛苦，那些繁琐的检查疼得死去活来，但是她都咬牙坚持了下来，她说：“我要做一个坚强的孩子，等熬过了这些治疗，打完了针，我就好了，我也可以像其他小朋友一样开开心心去上学，等我好了，爸爸妈妈和哥哥就不伤心了。”

苏桂华说，女儿目前在无菌病房里，妻子在里面陪着，而他则要从外面负责孩子的一日三餐。“瑜辰现在的抵抗力很差，对饮食要求非常高。”在医院久了，苏桂华也成了半个医生，“孩子化疗期间，只能吃低脂肪的东西，不能吃鸡鸭鱼肉，还要少油，她的餐具每次都要消毒。”为了保证女儿的营养，苏桂华骑着破旧的自行车要穿越半个北京城，给女儿买新鲜的食材，到医院提供的厨房里给女儿做饭，“那辆自行车是之前女儿的病友留下来的。”对帮助过自己的人，他都默默地记在心里。

为了挣钱，每天送外卖到凌晨一点

苏桂华不想眼睁睁地看着女儿越来越虚弱，他求助各种公益平台，到银行贷款、网贷，筹到了10多万元。

苏桂华躲在家人听不到的地方小声哽咽着说：“真怕因为贫穷断了孩子的生路，第一期的化疗钱都没凑够，如果第二期化疗交不上费，真怕一停药，前功尽弃。”为了省钱，苏桂华不敢再租房住，而是每天躺在医院的楼道里睡觉，“每次躺下，脑子里面都有个声音在重复：不能给孩子停药！让我成宿地睡不踏实。”

孩子每天将近1万元的治疗费用，让这个德州汉子举步维艰。每天晚上，伺候完孩子的饮食后，苏桂华便开始送外卖。为了多挣些钱，他几乎每天都要忙到凌晨1点多，他也曾想去工厂干活，能赚得更多。“但瑜辰的病情反复，时不时地请假，工厂就不要我了。”他告诉记者，今年瑜辰的哥哥童童上高三，高考后，童童准备为妹妹配型。“男孩年轻有活力，高考完也有时间，如果能配型成功，瑜辰将迎来生的希望。”

​如有爱心人士想帮助瑜辰，可以联系本报记者：18653465957，也可以直接联系苏桂华：15315809606。